Mise à jour du 20 septembre :
Je sais que ça fait un petit moment que je n’ai pas donné de nouvelles. J’ai été assez occupée à préparer mon départ pour Moscou.
Je ne sais pas comment remercier tout le monde pour le soutien que j’ai reçu au cours des derniers mois. Vous me rappelez tous que je ne suis pas seule dans ce combat. Merci à tous ceux qui prient pour moi, qui prennent de mes nouvelles et qui m’encouragent. Que Dieu vous bénisse tous.
J’aimerais aussi vous dire que, grâce à la générosité de ma famille, de ma famille d’Église, de mes amis et même de parfaits inconnus, ainsi qu’à l’approbation de mon crédit d’impôt pour personnes handicapées, j’ai encore une fois pu réduire l’objectif de ma collecte de fonds.
DIEU a ouvert un chemin. Il a été SI bon et si rempli de grâce envers moi tout au long de ce parcours, et ce n’est que le commencement.
Update September 20:
I know I haven’t posted an update in a while, I have been quite busy planning my departure for Moscow.
I don’t know how to thank everyone for the support that I have received over these last few months. You are all a reminder that I am not alone in this fight. Thank you to everyone who has been praying for me, checking up on me and encouraging me, may God bless you all.
I would also like to say that thanks to the generosity of my family, my Church family, my friends and even strangers; and the approval of my disability tax credit, I once again have lowered my fundraiser goal.
GOD has made a way, He has been SO gracious to me in this journey, and it has only begun.
August 12 update: I want to take a moment to thank and praise the Lord for all that he’s done for me in these recent times. When I started this fundraiser, the goal was set to $72,000 and today I had to adjust it to $42,000. The Lord has been making a way to make this possible through your continual prayers and encouragement, and generosity. I also want to thank every single one of you, may God bless you all 🙏🏼
July 30th update: I would like to take a moment to thank God for blessing this fundraiser and all the fundraising efforts. I had to again lower the goal of this fundraiser, I am at 44% of the final goal!
I am also awaiting a verdict to receive the disability tax credit, which will take another big chunk out of the fundraising, if you could, please pray for that to come through!
Thank you all for your ongoing support and prayers and God bless you all!
July 21 update: I have once again lowered my fundraiser goal due to everyone’s generosity outside of the platform!
Glory to God! I am so moved by the miracle that the Lord is performing in my life!
I cannot thank you all enough. I have no idea how to thank all of you for this outcome! We are now at 40% of the goal!
My story in English is found below.
Bonjour, je m’appelle Sadia. Pour ceux et celles qui ne me connaissent pas, je vis avec la sclérose en plaques (SP) depuis environ 15 ans.
Qu’est-ce que la sclérose en plaques?
La sclérose en plaques est une maladie auto-immune neurodégénérative dans laquelle le système immunitaire attaque la myéline qui entoure les nerfs. La myéline agit comme un isolant autour de nos nerfs et permet aux signaux de voyager du cerveau vers les différentes parties du corps.
Lorsque cette gaine est endommagée, les symptômes peuvent être très variés : perte de la vision, étourdissements, fatigue neurologique importante, spasmes musculaires, perte de sensibilité dans certaines parties du corps, diminution de la mobilité, et bien plus encore. Les symptômes dépendent de la région du cerveau ou du système nerveux qui est touchée.
Il y a environ deux ans, j’ai malheureusement dû cesser de travailler à la suite d’une importante poussée de la maladie qui m’a laissée en situation de handicap. Depuis, mes IRM montrent encore une activité de la maladie.
Au cours des dernières décennies, un nouvel espoir est apparu pour les personnes vivant avec la SP comme moi. Malheureusement, ce traitement demeure très difficile d’accès au Canada. Les critères d’admissibilité sont extrêmement restrictifs et plusieurs personnes qui pourraient en bénéficier n’y ont pas accès, ou doivent attendre très longtemps. Comme la SP peut provoquer une poussée sans aucun avertissement, plusieurs d’entre nous choisissent de voyager à l’étranger pour recevoir ce traitement.
Le traitement s’appelle la GCSH (greffe de cellules souches hématopoïétiques). Il est offert notamment au Mexique et en Russie, mais il doit être payé entièrement de notre poche.
Qu’est-ce que la GCSH?
Il s’agit d’un traitement d’environ un mois. Les médecins commencent par prélever les cellules souches du patient. Ensuite, une chimiothérapie est administrée afin de détruire complètement le système immunitaire. Par la suite, les cellules souches sont réinjectées pour permettre au corps de reconstruire un tout nouveau système immunitaire.
L’objectif est de « réinitialiser » le système immunitaire afin d’arrêter complètement la progression de la maladie. Pour la forme de sclérose en plaques dont je suis atteinte, la SP récurrente-rémittente, ce traitement affiche un taux de réussite de plus de 90%. Je fais partie des patients qui présentent les meilleures chances d’obtenir d’excellents résultats. Certaines personnes récupèrent même une partie de leurs capacités, retournent travailler à temps plein et certaines vont même jusqu’à courir des marathons.
Pour être honnête, retourner travailler à temps plein me semble encore très loin. Mais je peux vous dire que la salle de classe me manque énormément. Mes collègues me manquent. Le fait de pouvoir prendre soin des autres et donner de moi-même me manque aussi. J’aimerais retrouver la possibilité de servir dans mon église et de m’impliquer dans des œuvres de bienfaisance comme je le faisais avant que la maladie ne m’empêche de le faire.
Ce traitement représente ma meilleure chance de retrouver une partie de ma vie, ou à tout le moins d’empêcher que mon état ne se détériore davantage.
Le coût total du traitement, du voyage ainsi que des examens et des analyses nécessaires avant mon départ s’élève à environ 95 000 $ CA. J’ai déjà commencé à payer certains examens et j’ai également entrepris une campagne de financement. À ce jour, j’ai réussi à amasser environ 21% de cet objectif.
Si vous avez à cœur de m’aider à avoir accès à ce traitement qui pourrait changer ma vie, faites un don.
Aucun don n’est trop petit. Chaque contribution fait une réelle différence.
Merci du fond du cœur à toutes les personnes qui m’encouragent et me soutiennent dans cette étape de ma vie. Que Dieu vous bénisse tous. 🙏🏼🧡
Hi, my name is Sadia, for those of you who don’t know me, I have been living with multiple sclerosis (MS) for about 15 years.
What is MS?
it is a neurodegenerative auto immune disorder in which the immune system eats away at the myelin sheath on the patient’s nerves. Myelin is the insulation that is around our nerves that allows signals to travel from the brain to different places in the body. When this part of your nerves is affected, there can be a multitude of symptoms which could range from blindness to dizziness to neurological fatigue to muscular spasms to lack of sensation in different areas of the body to a lack of range of motion affecting mobility and more. The symptoms are extremely vast, depending on which part of the brain is being targeted.
I have been recently disabled; about two years ago, due to a significant relapse. Since then, there is still disease activity present on my MRIs.
In the last few decade, there has been new hope for people who are living with MS like me, but the treatment is not very accessible yet in our country. The eligibility criteria is very narrow and most of us who would benefit from this treatment are unable to have access to it, or we are made to wait, which is leading us to travel to have it done because MS does not give you a warning when it attacks, it happens suddenly.
The treatment is called HSCT and it is offered in Mexico and in Russia and it is paid out of pocket.
What is HSCT?
It is a one month long treatment where they harvest stem cells from the patient. They then administer chemotherapy to the patient to obliterate the immune system. Following this, they transplant, the stem cells back into the patient to build a brand new immune system. The treatment is designed to reset the immune system and completely stop disease progression and it has an over 90% success rate in treating the form of MS that I have, RRMS. I am a prime candidate in the range of patients who get very successful outcomes. Some patients even improve from their disability and are able to return to work full-time, even run marathons.
Returning to work full-time seems like such a pipe dream for me right now, but I can say I miss the classroom. I miss my colleagues. I miss being able to nurture and give. I want to be able to serve in my church and be active in charity like I used to before I was disabled. This is my best shot at getting my life back or at least not becoming even more disabled.
The total cost of the treatment, travel and tests and scans to be done before leaving is going to be about 95,000CAD. I have already begun paying for some tests, and I have also began fundraising. Up-to-date I have accumulated about 21% of that goal.
If you feel it on your heart to help me gain access to this life-changing treatment, please donate to my cause.
No amount is too small. Any little bit helps.
Thank you to everyone who is encouraging me on this journey, God bless you all 🙏🏼🧡
